De lepel theorie: Zo is het om chronisch ziek te zijn

De lepel theorie: Zo is het om chronisch ziek te zijn

Het volgende stuk staat met verschillende chronische ziekten op internet. In mijn geval heb ik gekozen voor chronische bekkeninstabiliteit. Als je chronisch ziek bent of als je ons beter wilt begrijpen, moet je zeker dit stuk lezen. Het is lang, maar dit is precies zoals het is. Het is dus niet door mij geschreven, maar door iemand anders.

Ik heb chronische bekkeninstabiliteit. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch bekken-patiënt vaak ervaart.

Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommige van mijn vrienden, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronische bekkeninstabiliteit te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over chronische bekkeninstabiliteit al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over dat ik moeite heb met staan en zitten, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van chronische bekkeninstabiliteit. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch bekken-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, het leven gaat door”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook chronische bekkeninstabiliteit”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische bekkeninstabiliteit, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu chronische bekkeninstabiliteit heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met chronische bekkeninstabiliteit altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je bekken, rug, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-bekkeninstabiliteit-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de bekken en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaam aan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

 

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Het origineel is geschreven door Christine Miserandino. De vertaling naar het Nederlands is doorstichting Stomaatje.

2.8. Kerststol

Het 8e recept  van het kerstgedeelte uit het receptenboek: 51 heerlijke verantwoorde Recepten voor Sinterklaas, Kerst en Oudjaar! (onderschrift: genieten tijdens de Feestdagen van suikervrije én zuivelvrije lekkernijen) is een kerststol.

Pfffff.... ik beken; voor mij nét 'een brug te ver'.....dusss...

...kant en klaar gekocht bij de Natuurwinkel:-) Wel van spelt!

2.7. Engelse fruitcake

Jawel...alweer bij het 7e recept van het kerstgedeelte uit het receptenboek: 51 heerlijke verantwoorde Recepten voor Sinterklaas, Kerst en Oudjaar! (onderschrift: genieten tijdens de Feestdagen van suikervrije én zuivelvrije lekkernijen)


De ingrediënten dinsdag al op de markt; gedroogde pruimen, abrikozen, dadels en cranberry's.
Bij de bereidingswijze moet ik bovenstaande ingrediënten fijnhakken.
Tot op heden hier nog steeds geen keukenmachine, dusss... probeer ik het met mijn tupperware (!) handsnijder...oef dat valt tegen!
Ahum... in de dadels zitten nog pitten....dat snijdt niet lekker:-)
Na nog wat hoopvolle pogingen stop ik ermee en pak ik de keukenschaar en 'knip' alles wat kleiner en vlug weer in de handsnijder. Helaas... het blijft gewoon 'compact'...
Dan wordt het maar een fruitcake met grote stukken fruit:-)
Ook moet er 50 ml sterke koffie. Wat is sterke koffie als niet-koffiedrinker??? Ik doe 2 water en 3 scheppen koffie...dat is toch wel sterk?!
Daarna mag alles in de kom en nadat ik alles met de mixer heb gemengd gaat het in de cakevorm.
Nu 75 minuten in de oven en....afwachten!

En jawel... het is gelukt! Zie hierboven het resultaat!!!
Verrassend hoe een cake zo zoet kan smaken zonder toegevoegde suikers!
Het is een smakelijke cake, maar voor mij geen topper. Smaken verschillen:-))

Hevig noodweer trekt over Nederland

Zaterdag vierde Iris haar 13e verjaardag. En je kunt een hoop over het weer hier in Nederland zeggen, maar Iris heeft het geluk dat ze al 13 jaar lang haar verjaardag buiten kan vieren, omdat het altijd dan nét mooi weer is. En zo ook dit jaar. Oké, de zon ontbrak, maar de temperatuur was goed. Zelfs benauwd.

Het is dan ook geen tel in mij opgekomen toen Rob mij vroeg of ik terug wilde rijden, dat de reis uit Zuid - Scharwoude lange zou duren... Nou misschien door werkzaamheden op de A2.

Om 20.45 uur vertrekken wij en met een omweg bij Alkmaar rijden we verder op de A9, waar we bij Badhoevendorp flink in de file komen te staan als er 3 rijbanen worden afgesloten worden en we over de vluchtstrook verder moeten rijden.

Het optrekken en weer stilstaan doen ineens weer mijn knieblessure opspelen;-(

Maar afijn, er zijn ergere plaatsen om te stil te staan, want met een achtergrond met vele weerlichten zien we diverse vliegtuigen vlak voor ons landen op Schiphol. Een heel bijzonder gezicht zo'n hemel die continue verlicht wordt maar waarbij je geen donderklap of regenspat ziet.

Dat is wat anders als we bij Amsterdam de A2 opdraaien; we komen in hevig noodweer terecht en de regen (en soms hagel) valt met bakken uit de lucht, zodat je wel gedwongen wordt om 50-70 km te rijden.... en dat op een 5-baans snelweg.

Om 22.45 uur rijden we bij ons de straat in... ik ben volledig 'gebroken' van deze noodweerrit... Autorijden met bekkenklachten is al zwaar, maar als de reisduur dan ook nog verdubbeld wordt en het zo'n intensieve rit wordt.... dan is het niet meer leuk en dan is het zo gauw mogelijk naar bedje gaan en hopen op een nieuwe dag met nieuwe kansen!!!

NOS-journaal
Het zware onweer dat gisteravond over het land trok, heeft vooral in de regio Utrecht voor overlast gezorgd.
Bij Bunnik kwam een boom vlak voor een trein op het spoor terecht. De trein en de bovenleiding raakten beschadigd.
Op de snelwegen bij Utrecht stopten automobilisten op de vluchtstrook. Ze durfden niet verder te rijden in de stromende regen. In de regio waren tientallen meldingen van stormschade en wateroverlast.

Code oranje

Rond 21.00 uur uur kondigde het KNMI code oranje af voor bliksem en 'zeer pittige buien' in een groot deel van het land.
Het onweer kwam bij Zeeland het land binnen en trok naar het noordoosten. Op sommige plaatsen in het zuidwesten telde het KNMI 800 bliksemflitsen per 5 minuten, en er waren meldingen van flinke hagelstenen.
Ook in Zeeland waren er veel meldingen van wateroverlast.

Hoop; de rots in mijn branding

Al 2 weken voelde ik het sluimeren, en ondanks 6 jaar ervaring met bekkenistabiliteit, wordt ik toch verrast als de voorspelde herstdag afgelopen dinsdag er voor zorgt dat ik enorme 'startproblemen' heb...
Met de 'kiezen op elkaar' (oh, nee dat mag niet van de kaakfysiotherapeut;-)) en 2 ibruprofens kom ik toch op gang en ga ik aan het werk op een afwijkende dag voor mij i.v.m. het schoolkamp van Joyce.
Oké, startproblemen, even vervelend, maar voor de rest doe ik gewoon mijn ding zoals anders. Zoals iedere andere vrouw.

Maar in mijn geval komt dan toch vroeg of laat in het najaar die eerste dag weer die genadeloos bevestigd dat ik niet ben zoals iedere andere vrouw; ik ben een vrouw met fysieke klachten die een beperkte accu heeft en zeer gedosseerd om moet gaan met haar energie, of zoals vandaag me erbij neer moet leggen dat dit niet mijn dag is... dat ik niks moet willen... de boel de boel moet laten... zoveel mogelijk mijn rustmomenten moet nemen (lees liggen) en hopen... hopen op een nieuwe dag die morgen begint, en hopelijk beter is dan vandaag... want als ik geen hoop meer heb, wat blijft er dan nog over? Met 6 jaar ervaring met bekkeninstabiliteit waarbij ik continue leef tegen de grens van mijn kunnen, weet ik als geen ander dat de ene dag anders kan zijn dan de andere; er zitten hééle slechte dagen bij, maar... ook goede dagen.

Hoop; de rots in mijn branding... hoop op een betere dag!